이 희귀 병이 왜 생겼는지 모르겠다….이 글을 쓰는 이유는 원인도 치유도 어려운 병이라서 누군가가 나처럼 어려움을 겪는 사람이 있으면 도움이 되기 때문에 두고 보자.작년부터 손가락 관절이 아파서 관절에 좋다는 프랑스 약을 먹고…(병원에서는 40대에서 입 손가락 관절염의 약을 먹을 필요는 없다고 했다)나만 그런지 남편에게도 먹였지만 남편도 심한 관절통이 시작됐다.결국 약을 끊었다.처음에는 약의 부작용인가 했더니… 그렇긴 결국 약물의 부작용과 말하기는 뭣합니다만… 그렇긴공교롭게 우리 부부는 그 약이 듣지 않았다.아무리 좋은 약도 사람마다 반응은 달라서… 그렇긴2월부터 홍콩과 싱가포르에 다니고, 햇빛에 노출되어 모기에 쏘여서 팔이 가렵고 시작하고 팔에 알레르기나 피부병이 생기기 시작하며 발에는 붉은 반점이 생겨났다.처음에는 발은 풀과 벌레 알레르기나 물렸다고 생각했고..팔은 누가 봐도 피부병이므로 피부과에 갔다.피부과에서 처방을 받아 약을 먹고 바르면 팔이 나왔으나 피부과에서도 발은 먼지가 모른다고 말했다. 그리고 아이의 학교 바자회에서 3시간 정도 밖에 나섰지만 그 날 팔과 다리가 상상할 수 없는 반점이 오르고 가렵기 시작했다.잠이 오지 않을 정도여서 다음날 피부과에 갔고 팔은 가라앉았다. 그러나 여전히 다리는 답을 알 수 없었다.종로하나로재단병원 내과에서 혈액검사를 하고 진료를 받았지만 결국 혈액검사에서 특별소견이 나오지 않아 원인이 약물 부작용일 수도 있지만 정확히는 알 수 없다. 시간이 지나면 없어지는 것 같아… 1년 정도… 얘기했어. 1년이지.한여름에 발이 피부병 걸린 사람처럼 온통 반점이 있어서 부끄럽고 더운데…내가.봐도 징그러운 내 다리 TT그러던 중 인터넷에 찾아보니까 제 증상이 혈관염. 자반증인 것 같아 찾아보니 도쿄 한의원이라는 곳이 유명해서 진료를 받았다.약을 3개월 먹으면 된다던데… 남편이 맹장으로 병에 걸렸을 때 한의원에서 몸싸움을 하다가 마음이 약하면 뜸을 뜨고 맹장이 결국 천공까지 해서 대장까지 잘라 한의학을 잘 믿지 못해서 한약은 먹지 않기로 했고 좀 더 알아보기로 했고, 조금 더 알아보기로 했던… 그리고 색소 침착해서 좋다는 엑소즘이고 여러 가지 사서 발라봤기 때문에 나름 최선을 다해 관리해도 멍이 들고 다른 데도 점점 반점이 생기고 부위도 커지고…결국 보바스 병원 내과 진료에 가서 선생님이 자신도 모른다.이는 큰 병원에 가야 한다고 삼성 병원에 연결하여 주고.(보바스 병원 최고!항상 가장 좋은 선생님이 가장 빠른 방법으로 연결한다.남편도 맹장이 파열하고 잠시 후 아침 보바스에 갔지만 진통제를 놓아 주고 신종 코로나 바이러스 감염증의 기간임에도 불구하고 그날 오후에 곧 훌륭한 선생님이 수술할 수 있도록 했다.정말 위험한 순간이었다….)삼성 병원 피부과 진단 명 혈관염혈액 검사, 소변 검사…이래봬도 경과 보고 조직 검사를 말뜻을 이해함 할지도… 그렇긴그리고 매일 호르몬제 투여.결국, 정말 매일 이상하게 진행되고 있다.이 병이 시작될 때부터 관절이 너무 아파서 평소와 달리 너무 피곤해서 운전하고 자는 내가 아닌데 자꾸 졸려서 밤도 누우면 쓰러지고 바로 자는데도 계속 힘이 없고 탈진하는 느낌을 받고 일정을 최소화하고 아이 라이드와 가끔 들르는 피부과 스케쥴 외에는 자기 뿐이었다… 그렇긴 지인과의 약속도 줄였고… 그렇긴체력이 없어서…이래봬도 2주간 약을 먹고 있는데 기운이 조금씩 오르고 있다.그리고 무엇보다 발이.났나..정말 평생 저렇게 살아야 할까 했다면서… 그렇긴상태가 나쁘면 무조건 큰 병원에 가야 하기 때문에 여기저기 돌아다녀도 안 풀리는 것이 아니라 작은 질병도 사소한 것도 양육하지 않고 병원과 친하게 지내면 빨리 치료할 수 있다.
